Primer proyecto solidario para ayudar a la asociación de esclerosis múltiple día 4 de Noviembre del año 2011 a las 9 de la mañana salida en el ayuntamiento de ciutadella, con la intención de recorrer toda la isla de Menorca por el cami de cavalls aproximadamente unos 185 km durante 36 horas seguidas.
VOLTA A L’ILLA CORRENT
Camí de cavalls de Menorca
Divendres 4 novembre 2011
1. L’esclerosi múltiple: presentació de la malaltia.
2. AEMIM: Associació Esclerosi Múltiple Illa de Menorca, presentació de l’entitat.
2.1. Àmbit en què ens movem.
2.2. Els nostres objectius principals.
2.3. Quants/es som?
2.4. Activitats
2.5. Serveis
3. La volta a l’illa corrent, presentació de l’activitat.
4. Aplicació dels beneficis obtinguts
5. Dades de contacte.
6. Conclusions.
7. Etapes de la volta a l’illa.
8. Mapa de la volta a l’illa.
1. L’esclerosi múltiple: presentació de la malaltia
L’Esclerosi Múltiple, constitueix la primera causa d’invalidesa en els adults joves i la segona quan a seqüeles neurològiques, i encara segueix sent una gran desconeguda. L’Esclerosi Múltiple és una malaltia neurològica que afecta el Sistema Nerviós Central. Esclerosi vol dir enduriment, caracteritzada per plaques o lesions al cervell i a la medul·la espinal. Es diu Múltiple perquè diverses àrees del cervell i de la medul·la estan afectades.
A l'Esclerosi Múltiple es lesiona la capa de mielina que protegeix les fibres nervioses, provocant l'afectació de moltes funcions corporals, ja que les lesions interfereixen la capacitat del cervell i la medul·la per controlar funcions com ara caminar, parlar, veure, etc.
Els símptomes són molt variables d'una persona a una altra, depenent de les àrees afectades, poden ésser: problemes de la vista, de la parla, tremolors, paràlisi parcial o completa d'una part del cos, pèrdua de coordinació del moviments, etc. El grau d’incapacitat depèn del curs de la malaltia, que generalment és progressiu. El patró típic és un període curt de símptomes aguts (brots), seguits d'una disminució o desaparició dels mateixos durant un temps. No es pot fer un pronòstic d'evolució, i per tant el malalt ha d'aprendre a viure el dia a dia.
Tot això, al marge dels problemes de salut física, també és causa de trastorns emocionals i socio - laborals, més si tenim en compte que aquest quadre es presenta gairebé sempre en persones joves, que tot just comencen els seus projectes de vida.
· És la malaltia neurològica més freqüent entre joves adults (2'5 milions de persones al món).
· A Menorca es calcula que hi ha uns 80 malalts.
· ESCLEROSI vol dir enduriment, caracteritzada per plaques o lesions al cervell i la medul·la espinal.
· Es diu MÚLTIPLE perquè es lesiona en distints punts la capa de mielina que protegeix les fibres nervioses del Sistema Nerviós Central.
· La pèrdua de mielina provoca la interrupció de la transmissió nerviosa i es veuen afectades moltes funcions corporals.
· Encara se’n desconeix la causa. La EM no és hereditària.
· Tampoc no és contagiosa.
· Es diagnostica entre els 20 i els 40 anys,
· No hi ha medicaments per curar-la, encara que si hi ha un tractament per modificar el curs de la malaltia.
· Afecta el doble de dones que d'homes.
· Cada 8 hores es diagnostica un nou cas al nostre país.
2. AEMIM: Associació Esclerosi Múltiple Illa de Menorca, presentació de l’entitat.
L’Associació d’Esclerosi Múltiple Illa de Menorca (AEMIM) fou creada a finals de 1996 per un grup de persones afectades, familiars i amics/gues. Està enregistrada amb el Nº 3349, secció 1ª i té el Nº de CIF G-07809072. Té personalitat jurídica pròpia, independentment dels seus associats/ades. Està adherida a la Fundació Espanyola de Lluita Contra l’Esclerosi Múltiple (FELEM). Així mateix està integrada dins de la Coordinadora Federació Balear de Persones amb Discapacitat i també forma part de la Fundació per a persones amb discapacitat de Menorca .Tal com indiquen els nostres estatuts, aquesta associació mai no perseguirà una finalitat lucrativa, sinó que es dedicarà a la promoció de tot tipus d’accions i d’informació destinada a millorar la situació de les persones amb EM i malalties similars.
2.1. Àmbit en què ens movem
El nostre àmbit natural és l’Illa de Menorca i, des d’aquí estem oberts a tot el món. Ens encantaria tenir el màxim contacte amb l’exterior per poder intercanviar experiències, idees, etc. El fet insular no ha de ser un handicap afegit per a les persones afectades d’EM. Volem i hem d’unir-nos a aquesta gran cadena solidària a nivell nacional i internacional.
2.2. Els nostres objectius principals
El nostre objectiu principal és millorar la qualitat de vida de totes aquelles persones afectades per esclerosi múltiple i malalties similars i els seus familiars, mitjançant:
· Donar suport a l’agrupació de totes les persones afectades d’EM, i de malalties similars, que resideixen a Menorca, per tal de poder treballar de forma coordinada.
· Sensibilitzar l’opinió pública i les administracions dels problemes com la curació, el tractament i la prevenció de l’EM.
· Facilitar informació a les persones afectades i als seus familiars per tal d’aconseguir que tinguin un millor coneixement sobre aquestes malalties i que, per tant, puguin implicar-me més, potenciar tots els canals d’informació i sistemes d’ajudes per a les persones afectades amb la intenció de promocionar la seva integració social en tots els àmbits: família, ensenyament, formació professional, relacions laborals, etc.
· Estimular i promoure la investigació científica d’aquestes malalties en tots els seus processos, per tal de millorar-ne les possibilitats terapèutiques i rehabilitadores.
· Cooperar amb totes les entitats que tinguin igual o similar finalitat, per aconseguir canvis d’actitud social que suposin una millora en la qualitat de vida de les persones afectades.
2.3. Quants/es som?
A finals de 2009, a Menorca hi havia unes 80 persones afectades. La nostra associació compta amb 98 persones, entre afectats/es, familiars i amics/gues que han decidit unir-s’hi.
2.4. Activitats
· Dia Nacional de l’Esclerosi Múltiple, 18 de desembre: Instal·lem una taula informativa als carrers de Menorca per difondre la problemàtica de les persones afectades d’EM i per sensibilitzar i conscienciar a la societat d’aquesta realitat.
· Jornades de Salut i “ Sortim al Carrer”: participem amb una taula informativa en aquestes jornades que organitza l’Ajuntament de Maó i l’Ajuntament de Ciutadella respectivament, per tal de donar a conèixer la malaltia de l’EM i l’associació a la població menorquina.
· Xerrades i conferències: Organitzem xerrades i conferències sobre temes relacionats amb EM, amb professionals especialitzats.
· Jornades lúdiques: Un o dos cops l’any organitzem una trobada de socis, familiars i tots aquells que s’hi vulguin apuntar.
· Reunions amb autoritats polítiques, sanitàries i altres, per tal de reivindicar i lluitar pels interessos dels afectats.
· Sopars solidaris: dos cops l’any.
Tots els fons que es recapten amb les distintes activitats es destinen a les despeses que origina la prestació de serveis als nostres socis, que s’expliquen a continuació.
2.5. Serveis
1. Servei d’Ajuda a Domicili: és un servei que es dirigeix a les persones afectats d’EM que es troben en situació de falta d’autonomia personal i a les seves famílies, per prevenir crisis i deterioraments greus personals i familiars, prestant en el propi domicili atencions de caràcter personal, domèstic i de suport social i educatiu. Amb tot això es té la intenció de possibilitar la permanència de l’individu en el seu medi de convivència, ajudant la persona en la realització de les activitats de la vida diària.
2. Atenció Psicològica individual: disposem d’un psicòleg que atén i assessora psicològicament les persones afectades i als seus familiars.
3. Servei de Treball Social: comptem amb una treballadora social que atén i orienta als usuaris/àries sobre recursos i prestacions, públiques o privades, que li poden ser d’interès donada la seva situació de salut i/o social.
4. Servei de Rehabilitació: compte amb un equip inter disciplinar (logopeda, fisioterapeuta i terapeuta ocupacional) per a persones afectades d’Esclerosi múltiple.
3. La volta a l’illa corrent, presentació de l’activitat.
L’activitat que se presenta a continuació parteix d’una iniciativa a nivell individual d’un jove de Ciutadella que té per objectiu fer la volta a l’illa de Menorca corrent, sense parar, ( en 36 hores).
L’objectiu és aprofitar aquest repte personal per sensibilitzar a la societat entorn l’esclerosi múltiple, fomentar la participació ciutadana i alhora recaptar algunes aportacions econòmiques per tal de poder seguir oferint una atenció especialitzada per a les persones amb esclerosi múltiple.
Arrel de la crisi econòmica que estem patint tota la societat ens és molt difícil aconseguir espònsors i pensem que seria una llàstima que l’esforç que representa aquest repte no tingués cap tipus de compensació econòmica. Per això hem pensat que una manera de poder aconseguir finançament per aquesta activitat seria poder cobrar 25€ de part de les administracions de l’illa per cada km del camí de cavalls, que es repartirien de la següent manera: d’aquests 25€ el consell Insular n’aportaria un 34% i els Ajuntaments pagarien el 66% dels kilòmetres de Camí de Cavalls que corresponguin al seu municipi.
La nostra associació, d’una altre part procurarà també poder trobar empreses privades que vulguin comprar algun kilòmetre i buscar empreses que vulguin col·laborar econòmicament a canvi de portar a la roba publicitat de les mateixes.
Al final d’aquest dossier es pot consultar les etapes a seguir així com les rutes previstes.
SORTIDA
Dia: Divendres 4 novembre 2011
Hora: 9.00 h
Lloc: Ajuntament de Ciutadella
DURADA: 36 hores aproximadament.
RECORREGUT: 185 kilòmetres aproximadament.
ARRIBADA (previsió)
Dia: Dissabte 5 novembre 2011
Hora: 21.00 h
Lloc: Ajuntament de Ciutadella
4. Aplicació dels beneficis obtinguts
L’esclerosi múltiple és una malaltia que sol aparèixer a edats relativament joves de la vida, que provoca una discapacitat de tipus físic i que genera gran dependència a la persona afectada.
A nivell cognitiu la persona està bé i té el cap clar per poder prendre les decisions per dirigir la seva vida.
La dependència la genera el grau de discapacitat física, degut a la paràlisi, i necessiten en molts casos suport per realitzar les activitats bàsiques de la vida diària, per desplaçar-se o comunicar-se.
La recaptació que s’aconsegueixi a través d’aquesta activitat, AEMIM la destinarà per ajudar a tapar i climatitzar la piscina terapèutica que existeix en el Centre Polivalent Carlos Mir on les persones amb esclerosis múltiple i d’altres malalties neuro degenaratives, de l’antic centre de dia de l’associació, porten a terme els seus serveis de rehabilitació: logopèdia, fisioteràpia, terapeuta ocupacional, centre de dia, etc.
Així, dit espai podria ser aprofitat tots els mesos de l’any, independentment del temps i temperatura exterior.
Els tècnics professionals podran programar activitats i serveis a dites instal·lacions per tal d’aprofitar les avantatges tant beneficioses que ofereix la hidroteràpia per aquest tipus de malalties.
5. Dades de contacte
Nom entitat: Associació d’Esclerosi Múltiple Illa de Menorca (AEMIM)
CIF: 07809072
Adreça: Plaça Biosfera, 3
Codi postal i població: 07703 Maó
Telèfon: 971 35 77 50
Fax: 971 35 76 74
Pàgina web: http://www.esclerosimultiple.com
Adreça de correu electrònic: emmenorca@hotmail.com
Nom de la persona promotora de l’activitat: Alfonso Piqué Marqués
Data de naixement: 5 agost 1989
Població: Ciutadella
Mòbil: 656302453
Adreça de correu electrònic: alfonsopque@hotmail.com
Vídeo de l’activitat: http://www.youtube.com/watch?v=kmV51MpY85c
9. Conclusions
Hi ha vegades en la vida que no és possible eliminar l'arrel del sofriment. En aquests casos la solidaritat i la comprensió dels que ens envolten és fonamental.
Per això, des de l’entitat s’aprofita qualsevol ocasió per informar sobre la realitat de la malaltia a l’hora que es mostra una part del camí per superar-la.
No es pot solidaritzar qui no està informat i aquesta és la missió que ens pot ajudar.
Creiem que només amb l’organització, participació i/o presència de la gent a qualsevol acte podem mostrar tot el nostre calor a les persones afectades d’esclerosi múltiple i animar-les a seguir endavant, tot i les dificultats.
Només es tracta de dedicar un dia de les nostres vides a intentar comprendre el dolor dels afectats i el seu patiment, i encara que no puguem estar en la pell d’ells i no saber de què parlem, podem mostrar-los la nostra solidaritat i demostrar-los que no estan sols... I que des de l’associació volem seguir lluitant per que sentin la calor de les persones que els recolzen.
ETAPES RECORREGUT VOLTA A MENORCA CORRENT PEL CAMÍ DE CAVALLS
ETAPES
|
SORTIDA
|
ARRIBADA
|
DISTÀNCIA
|
HORES
|
MINUTS
|
1
|
CIUTADELLA
|
CAP D'ARTRUTX
|
13,2
|
2
|
0
|
2
|
CAP D'ARTRUTX
|
CALA TURQUETA
|
13,3
|
2
|
0
|
3
|
CALA TURQUETA
|
CALA GALDANA
|
6,4
|
2
|
0
|
4
|
CALA GALDANA
|
SANT TOMÀS
|
10
|
2
|
0
|
5
|
SANT TOMÀS
|
SON BOU
|
6,4
|
1
|
0
|
6
|
SON BOU
|
CALA'N PORTER
|
8
|
2
|
0
|
7
|
CALA'N PORTER
|
BINISSAFULLER
|
11,8
|
2
|
0
|
8
|
BINISSAFULLER
|
PUNTA PRIMA
|
8,1
|
2
|
0
|
9
|
PUNTA PRIMA
|
CALA SANT ESTEVE
|
7,3
|
1
|
30
|
10
|
CALA SANT ESTEVE
|
MAÓ
|
6
|
1
|
0
|
11
|
MAÓ
|
ES GRAU
|
10
|
1
|
30
|
12
|
ES GRAU
|
FAVARITX
|
8,6
|
2
|
0
|
13
|
FAVARITX
|
ARENAL D’ES CASTELL
|
13,8
|
2
|
0
|
14
|
ARENAL D’ES CASTELL
|
CALA TIRANT
|
10,8
|
2
|
0
|
15
|
CALA TIRANT
|
BINIMEL·LÀ
|
9,6
|
2
|
0
|
16
|
BINIMEL·LÀ
|
ELS ALOCS
|
8,9
|
2
|
0
|
17
|
ELS ALOCS
|
ALGAIARENS
|
9,7
|
2
|
0
|
18
|
ALGAIARENS
|
CALA MORELL
|
5,4
|
1
|
0
|
19
|
CALA MORELL
|
PUNTA NATI
|
7
|
1
|
30
|
20
|
PUNTA NATI
|
CIUTADELLA
|
10,5
|
2
|
0
|
total kilòmetres
|
184,8
|
34
|
1,5
| ||
total hores
|
35,5
|
HORARI ETAPES
ETAPES
|
SORTIDA
|
ARRIBADA
|
Horari
|
1
|
CIUTADELLA
|
CAP D'ARTRUTX
|
9-11
|
2
|
CAP D'ARTRUTX
|
CALA TURQUETA
|
11-13
|
3
|
CALA TURQUETA
|
CALA GALDANA
|
13-15
|
4
|
CALA GALDANA
|
SANT TOMÀS
|
15-17
|
5
|
SANT TOMÀS
|
SON BOU
|
17-18
|
6
|
SON BOU
|
CALA'N PORTER
|
18-20
|
7
|
CALA'N PORTER
|
BINISSAFULLER
|
20-22
|
8
|
BINISSAFULLER
|
PUNTA PRIMA
|
22-24. 5 de novembre
|
9
|
PUNTA PRIMA
|
CALA SANT ESTEVE
|
24-1i30
|
10
|
CALA SANT ESTEVE
|
MAÓ
|
1i30-2i30
|
11
|
MAÓ
|
ES GRAU
|
2i30-4
|
12
|
ES GRAU
|
FAVARITX
|
4-6
|
13
|
FAVARITX
|
ARENAL D’ES CASTELL
|
6-8
|
14
|
ARENAL D’ES CASTELL
|
CALA TIRANT
|
8-10
|
15
|
CALA TIRANT
|
BINIMEL·LÀ
|
10-12
|
16
|
BINIMEL·LÀ
|
ELS ALOCS
|
12-14
|
17
|
ELS ALOCS
|
ALGAIARENS
|
14-16
|
18
|
ALGAIARENS
|
CALA MORELL
|
16-17
|
19
|
CALA MORELL
|
PUNTA NATI
|
17-18i30
|
20
|
PUNTA NATI
|
CIUTADELLA
|
18i30-20i30
|
